Please.. Understand

SLE/ Lupus ni complicated.. Kekadang beribu-ribu kali explain pun orang takkan faham sebab nampak normal macam orang lain kan? And susah orang nak percaya...

Doc deno pernah cerita, ada kes patient Lupus yang kena paksa bersukan dari cikgu... Adehhh susah bila orang tak faham. Lupus, disease yang still no cure and patient bertahan dengan ubat and izin Allah swt... Deno nak create awareness and nak orang lain aware tentang Lupus.. Nak orang sedar ada penyakit yang need cure kat dunia ni iaitu Lupus.. As Lupus patient, deno faham sangat sangat Lupus macam mana. Apa yang deno rasa sejak kecik lagi, sampai sekarang pun deno masih dengan all treatmant and medicines. Yup maybe orang nampak dayangdeno normal macam orang lain, sihat, nampak biasa kan? But orang tak pernah nampak deno atas katil hospital macma mana, kena treatment macam-macam yang memang seksa sangat rasanya, intubation, koma, icu, dengan oksigen macam ikan nak putus nyawa, tak boleh berjalan sebab joint pain yang teruk, macam-macam.. Rasanya kalau deno cerita semua esok pun belum tentu habis apa yang deno pernah lalui dengan Lupus ni.. Abah cakap deno pernah "mati" sekejap dalam masa 5 minit masa Lupus flare teruk. But Allah nak deno ada lagi kat dunia ni.. Mungkin ada hikmahnya kan? But for sure la orang tak percaya bila nampak picture2 deno or jumpa deno, nampak normal kan? Boleh senyum tersengih2 lagi. Hehe.. That's her, dayangdeno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward or sedih. Kena cucuk 5 kali pun bleh tersengih, sebenarnya sakit! Hehe.. For me, it's always best to smile no matter what goes on kan .. **but kena cucuk 7 kali nangis jugak!! hahaaa.. mana la tahan wehh biru my lengan yang "tulang" ni... heee

Btw you know what.. Lupus, its a battle.

Sakit dari kecik, kenangan zaman budak, remaja tak macam orang lain. Sedih tu jangan ceritalah. But selalu ingat my mom pesan, Allah bagi sakit sebab Allah sayang.. and ingat ada orang sakit lagi teruk weyyy.. Yes, ada juga la rasa upset, berangan nak jadi normal macam orang lain. tak perlu pergi hospital, tak perlu ubat berpuluh2 biji setiap hari, tak perlu dialisis, tak perlu kena cucuk, tak perlu ada kaitan dengan hospital. Banyak perkara yang deno suka buat tak dapat buat, honestly kekadang terasa juga bila nampak kawan2 hepi dapat pegi mana2 or event or travelling. Hangout dengan kawan, dapat kerja. Deno tak boleh sebab Lupus and dialisis.  But selalu pujuk hati, sabar tu kena lebih dayang. Abah and ma kan ada... Ingatkan diri, masing2 dah ada bahagian masing2 Allah bagi, mungkin deno takde rezeki takde ramai kawan, Allah bagi rezeki setiap hari deno bersama abah and ma. That was priceless! :') Normal la kan, kekadang datang juga rasa sedih tu .... Huhuu.. Entah agaknya sebab this few days tak berapa sihat... Feeling tacing je.. 

Ermm, itu la.. Kadang2 ada juga kawan mengadu bila orang tak faham macam-macam la cakap. Actually kan, Lupus patient ni bukan kena kuat nak lawan ngan sakit je, but kena kuat nak berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham.. Hati ni, kalau orang boleh nampak.. orang akan nampak banyak sangat luka and parut sebab orang. Orang yang tak faham and suka judge kami.. Fuhh memang perit kot berhadapan dengan orang ramai ni... Ayat "pura-pura sakit".. Deno dah lali sangat bila orang cakap macam tuu...

When you have an invisible illness, it's hard to explain to someone who doesn't has a clue. Its a struggle of being pain or feeling sick inside, when you look fine on the outside.That's why la dayangdeno selalu bercerita about Lupus sebab nak orang faham Lupus patient. Ada patient yang stress sampai jatuh sakit sebab orang ramai... teruk kan? Sampai sekarang pun, ada yang masih tak tahu and tak pernah dengar pun Lupus. And satu lagi, Lupus still no cure.. Yes semua penyakit ada cure kecuali mati, but apa yang orang tak faham ni.. Nak explain pun susah.. Deno nak explain bagi betul2 faham pun orang taknak faham! Lupus ni kan, bila patient sihat,  means Lupus tak aktif. Bukan Lupus tu hilang dari patient. Lupus ni tak hilang. Lupus kekal di dalam badan patient sampai bila2, senang nak cakap sampai mati.  "Dia" main hide and seek. But once Lupus aktif, sangat sangat sangat bahaya and boleh bawa maut untuk patients. Satu lagi mengenai orang yang jual supplement and paksa Lupus patient amik. Korang tau kan Lupus ni boleh rosakkan any organ/ tisu manusia. Patient tak boleh sebarangan supplement, if nak juga perlu nasihat doctor.

Deno perhatikan ... Penjual ubat or any supplement dari mana2 company la ( deno bukan cakap semua yer) ada je yang suka sangat promote ubat2 kat patients.. Deno yang dah lama, deno kenal sangat sangat sangat Lupus macam mana, bukan semua supplement sesuai.. And kebanyakan supplement or ubat luar hospital ni mengadungi HIDDEN steroid. For ur information, patient Lupus dah banyak amik steroid.. So, if ambil lagi mana2 supplement tanpa nasihat doc, patient jadi makin teruk!!! What I noticed kan, pengedar or penjual product or supplement ni, jual kat patients tanpa mengambil kira kepada kesan patients. Diaorang bukan tahu pun patient tu macam mana..

Ermm.. Deno nak cakap pun macam tak tahu dah, coz kekadang kan, ada patients yang terdesak nak cuba.. But last2, Lupus flare teruk! Ada juga sesetengah supplement yang perlu patient Lupus ni stop ubat hospital.. Oh NOOO!! Ini yang paling deno takut bila dengar kawan-kawan Lupus stop ubat dari doctor macam tu je sebab nak cuba entah apa-apa product, Yes, boleh nak cuba but mesti dengan nasihat doctor! Tapi itulah, mungkin ada yang teruja bila dengar "penawar" Lupus kan.. Sedangkan bila patient tu sihat even bertahun-tahun pun, tu tandanya Lupus tu dia "off".. Lupus tak aktif!!! Deno pernah dengar kes daripada my doc sendiri, patient yang stop ubat hosp sebab cuba ubat lain.. Then Lupus flare teruk, dia ke hospital dengan keadaan yang dah teruk and then... tak dapat diselamatkan... Allahuakhbar.. Kesian sangat... Lupus ni, every patient berlainan, kesan, simptom, sakit, ubat, semua lain.. Yang serupa pun sikit je kot. Sebab tu juga ia digelar penyakit seribu wajah.. Deno lain, kawan deno lain, yang sorang lagi, semua lain la.. Takde yang 100% sama. And Lupus ni unexpected! Very unexpected!!!!

Act kan, sampai sekarang pun my joint pain tak hilang 100%, memang sakit.. Everyday rasa sakit tu.. But deno buat tak layan ssangat sebab deno tahu, nanti semua kerja pun tak jadi. Cuma if betul-betul tak sihat, deno akan diam or senyap coz deno rest. Deno bukan nak mintak simpati, jauh la nak minta kasihan.. It's just awareness and nak orang tahu plus faham. NAK ORANG FAHAM. Mungkin ada orang bosan, menyampah kt. But deno takkan stop sebab ramai kawan deno dah "pergi" sebab sakit ni. Mungkin nanti deno dah takde satu hari nanti, korang boleh sambung create awareness tentang Lupus ni ... Mungkin anak-anak korang boleh cerita pasal Lupus? Coz there's a lot of people yang still not understand! Deno kesian kat kawan-kawan deno yang baru dapat Lupus ni, berhadapan dengan sakit, macam nak mati rasa sakit tu! Then terpaksa berhadapan dengan orang ramai yang tak faham. Deno dah lama, so deno tahu sangat, faham sangat macam mana rasa bila ada Lupus yang invisible ni..

Dear people...
Please understand
Understand us..
Give support,
If not for me
Support them
my friends!

If I could change

Yes, I know again
Yes, I know it is hard for you to be my friend
I know I don't look sick
I know I seem alright
I know you don't see the pain I go through every night, day, moment in my life
You think that I'm just lazy
You think I just don't care
You think it's all just in my head
Your thoughts of me aren't fair.. kind.. understanding
Everyday for me is a struggle
Every moment wondering how
Every second I'am thinking .. what am I supposed to do now.. tomorrow.. next week
I already lost lots of friends
I've already changed so many ways
I've already dealt with more this hour than most will their whole day.. week.. life
It hurts that you don't believe me
It hurts that you think I'm lying
It's probably hard for you to see
Since I always to hide my crying.. screaming
So, please before you judge me
So, please before you go
Understand .. I did not choose this
If I could change.. I would.. you know.............


Please.. Understand